Percorsi di Empowerment

Il Consiglio Direttivo dell’ATDL nella riunione del 4 febbraio 2012 ha deliberato di finanziare un progetto formativo PERCORSI DI EMPOWEREMENT per le persone affette da talassemia e da drepanocitosi e per tutti i membri interessati dell’associazione.

Per la complessità e la cronicità della patologia, il soggetto talassemico o drepanocitico è “paziente esperto”: fa la differenza per la propria qualità di vita e di cura poter discutere e assumere con consapevolezza questo bagaglio unico che si costruisce nel tempo rispetto ai propri diritti esigibili, alla qualità dell’informazione e della conoscenza in gioco nel proprio piano terapeutico, nel proprio possibile coinvolgimento in uno studio clinico.

I PERCORSI DI EMPOWEREMENT, attraverso un approccio partecipativo, e sulla base dei risultati del focus group che si terrà il prossimo 18 febbraio 2012 presso la sede dell’ATDL, entrerà nel concreto su temi come:

  • la competenza sui diritti, sugli scenari bioetici e normativi che includono il paziente, o chi lo rappresenta, come interlocutore necessario;
  • la consapevolezza del valore della propria esperienza, della propria conoscenza, rispetto alla personalizzazione del proprio percorso globale di cura, a un coinvolgimento informato nella sperimentazione
  • la possibilità di partecipare, decidendo insieme agli altri attori in gioco, al miglioramento dell’informazione, alla valutazione e al monitoraggio della qualità delle procedure e dei percorsi di cura

affinché ciascuno possa essere maggiormente consapevole, proattivo e responsabile rispetto al proprio percorso di cura e alla propria qualità di vita e allo stesso tempo contribuire al consolidamento dell’associazione come organismo che promuove i diritti a partire dalle storie e dalle esigenze concrete.