Poster ATDL a ECRD 2016

 

Durante l’“8a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) tenutasi a Edimburgo dal 26 al 28 maggio 2016, ATDL ha presentato il Poster:

Essere partner nella ricerca di frontiera: un modello partecipativo di valutazione della pratica clinica”

Un’azione costante di coinvolgimento di Pazienti, Ricercatori, ATDL e Istituzioni per avviare un modello partecipativo pilota sulle terapie innovative.

 

Il poster ha rappresentato una  parte molto importante del risultato di un percorso che abbiamo svolto insieme!

L’impostazione del Poster è stato frutto del “Percorso di Empowerment” realizzato in seno alla nostra organizzazione, iniziato nel 2012 e conclusosi nel 2015.

Questo percorso ha potuto contare sulla partecipazione e sulla condivisione di esperienze da parte di alcuni di voi: Pazienti, Care Givers, Ricercatori, Medici e Charity!

 

Affinché la ricerca innovativa sia applicabile ed efficace, è essenziale avere un orizzonte partecipativo ed inclusivo: Pazienti, Ricercatori e Medici hanno urgente bisogno di comprendersi e di confrontarsi, per far si che le frontiere della ricerca abbiano sviluppi sempre più significativi.

 

Ricercatori e Medici hanno avuto un ruolo importante in questo percorso: ascoltare, valutare, assumere informazioni sui bisogni dei Pazienti, per poter produrre e applicare al meglio i  protocolli clinici.

E i Pazienti e Care Givers hanno compreso meglio il loro ruolo e il loro coinvolgimento nella ricerca scientifica, anche come soggetti di diritto.

 

ATDL, la nostra Associazione, forza trainante di questo progetto, ha fatto compiere un altro importante passo avanti alla comunità che lavora per affrontare le complesse sfide che ancora ci attendono per raggiungere i risultati sperati e auspicati.

 

E visto che condividiamo il lavoro… condividiamo anche la soddisfazione della realizzazione degli stessi!