A proposito di noi

 

Le Origini

 

L'attività di ATDL ebbe inizio quando l'Associazione del Bambino Emopatico, dopo molti anni di lotte in rappresentanza dei pazienti, si sciolse per dare vita ad organizzazioni che si occupassero delle patologie specifiche (emofilia, leucemia ecc..).

In previsione del vuoto che si stava delineando per i talassemici e drepanocitici in Lombardia, nel febbraio del 1997 nacque l'Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS.

Oggi la talassemia e la drepanocitosi sono molto cambiate: non sono più le patologie che conducevano alla morte prima dei vent'anni. Oggi i pazienti sono persone adulte con le esigenze di ogni individuo "normale": una famiglia, un lavoro, dei figli ed una prospettiva di vita molto simile a quella di una persona sana.
E' questo ruolo inedito che ci ha fatto pensare di impegnarci direttamente, unendoci in un'associazione che vedesse ed affrontasse il problema con occhi nuovi, quelli di un paziente cronico adulto!

 

Gli Obiettivi

 

Le cure definitive che porteranno a sconfiggere la talassemia e la drepanocitosi non esistono ancora ma, confidando nei notevoli progressi scientifici, auspichiamo che arrivino in un futuro abbastanza prossimo; per questo il nostro primo impegno è "contribuire a rendere la qualità della vita del talassemico e del drepanocitico il più possibile simile a quella di un individuo sano al fine di arrivare al traguardo della guarigione".

 

Gli obiettivi di ATDL possono essere riassunti come segue:

- essere un punto di riferimento e aggregazione per i pazienti e le loro famiglie;

- informare e formare pazienti, familiari, care giver e tutti coloro che operano nel sistema socio sanitario, su tematiche di interesse anche divulgando la conoscenza, promuovendo e sostenendo la ricerca;

- essere interlocutori delle istituzioni, stimolando la formazione di cultura sulle malattie di interesse e rare;

- collaborare con le istituzioni e i professionisti al fine di garantire un adeguato percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale ai pazienti;

- fare rete con altre organizzazioni di volontariato, al fine di far emergere le “buone pratiche” e divulgarle fra pazienti, familiari e professionisti;

- essere degli orientatori anche per la ricerca farmacologica;

- divulgare la conoscenza, promuovere la prevenzione e sostenere la ricerca scientifica su talassemia e drepanocitosi.

 

Vogliamo che ATDL sia al servizio dei talassemici e drepanocitici perché possano trovare in noi un valido punto di riferimento, relativamente ai problemi correlati alle patologie, oltre che un'occasione di scambio di esperienze, problemi e soluzioni.

 

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